Nicole Falciani Sjukdom – Hennes historia som patient med juvenil idiopatisk artrit (JIA) och övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård chockade Nicole, som nu är 21 år gammal. Nicole tycker att det måste bli en bättre övergång från barn till vuxen.
Vi träffas på ett café i Kungsholmen på en lugnare gata. Kaféets innergård är en populär plats för människor att koppla av och arbeta vid sina datorer eller läsa sina favoritböcker. Eftersom det ligger nära hennes och hennes partner Erics hem i ett lugnt område, besöker Nicole detta kafé ofta.
Under de tre år som hon och hennes familj har bott på Kungsholmen säger hon att det verkligen har blivit “hemma”.Nicole är förkyld till följd av influensan hon drabbades av för några veckor sedan. Hon hävdar att hennes kropp är uttröttad som ett resultat.
Livet som kroniskt sjuk är inte alltid logiskt, som min sambo påpekar.När Nicole var sex år gammal fick hon höga feber som varade i månader, och hon fick diagnosen JIA vid tolv års ålder. Hennes läkare, såväl som hennes föräldrar, var förbryllade över vad som pågick med henne.
– Trots många tester kunde ingen lista ut varför jag hela tiden fick infektioner efter infektioner. Ett och ett halvt år av återkommande feber, svullna röda infekterade ögon och en svullen mjälte, men inga svullna leder, var alla symtom på en långvarig sjukdom.
Sex år senare visade sig hon ha juvenil idiopatisk artrit, en form av barnreumatism. Systemisk reumatism ledde till inflammatorisk reumatism för Nicole. Hon är fortfarande en JIA-patient med systemisk reumatism vid 21 års ålder.
När jag först fick diagnosen reumatoid artrit i systemisk form, vilket är ovanligt, kommer min behandling alltid att baseras på den typen av reumatism, säger hon.Reumatoid artrit misstänktes av ortopeden.
Reumatoid artrit hos Nicole orsakades av en operation för att ta bort hennes tonsiller, vilket läkare kunde fastställa efter att ha gjort kopplingar till hennes kropps beteende när hon var så ung.Det är extremt vanligt hos barn att en infektion orsakar sjukdomen.
Nicole hade ett knäproblem vid elva eller tolv års ålder, och som ett resultat upptäcktes reumatoid artrit. Jag träffade en ortoped för behandling av en knäskada, men smärtan höll i sig även efter ortopedens behandling.
Eftersom han tidigare arbetat inom fältet misstänkte han reumatism och hänvisade mig till en barnreumatolog. Min ortopeds snabba åtgärd för att diagnostisera reumatoid artrit hos barn räddade min dotters liv.
I efterhand hade Nicoles föräldrar många frågor om hennes beteende som spädbarn och litet barn på grund av reumatismen som hon led av.För dem var det uppenbart att när jag sa “jag orkar inte” syftade jag på min sjukdom. Hon säger att hon blev kallad lat mycket som liten, men hon var bara trött.Undvik att träna i värmen om det är möjligt.
Med sin mamma, pappa och storasyster växte Nicole upp i ett förortskvarter i Stockholm på södra sidan. Under uppväxten säger hon att hon önskade att hon kunde vara som sin storasyster eftersom hon var den typen av liten flicka som alltid ville vara som hon. I hennes familj är Nicoles pappa italienare, och hennes mamma är en blandning av italienskt och svenskt arv. Som barn pratade Nicole både svenska och italienska med sin familj.
Valet av italienska som tillvalsämne på högstadiet visade sig vara klokt för henne, säger hon med ett skratt och fortsätter, ”Jag känner mig mer italiensk här hemma i Sverige, jag har nog mer italiensk kultur inom mig trots att Svensk uppfostran.” Min familj i Italien, å andra sidan, ser mig som ganska reserverad i jämförelse med de som är kända för sitt bullriga uppträdande och snabba humör, flinar hon.
Faderns sida av familjen är fortfarande kvar i Grosseto, Italien. För att ladda upp sin energi reser Nicole dit flera gånger om året, men tränar helst inte i värmen. Träning i värmen gör min artrit värre, vilket är ovanligt för personer med reumatiska sjukdomar. Förutom att hennes leder svullnar upp och blir inflammerade förklarar hon att träning är det enda som får henne att må bättre. Det bästa stället att vara på är tillbaka i Sverige.
Jag har alltid varit en stor tränare, men det är inte alltid kul. Den enda anledningen till att jag gör det är för att jag vet att det får min kropp att må bättre. Mitt första försök på en rehabiliteringsresa på Teneriffa slutade i misslyckande på grund av träningens intensitet och det faktum att den genomfördes utomhus.
